Dans cette définition, le terme «public» désigne les patient·e·s, les patient·e·s potentiel·le·s, leurs proches et les personnes qui utilisent les services de santé et de soins sociaux, ainsi que les personnes d’organismes qui représentent les utilisateur·trice·s de ces services.
La terminologie relative à l’IPP est toujours délicate et exige des consensus pour savoir si les groupes pertinents de personnes devraient être nommés « patient·e·s », « client·e·s », « usager·ère·s », « grand public » ou s’il faut utiliser d’autres appellations.
Tout au long de ce site, seront appelées «patient·e», les personnes qui ont (ou ont eu) recours à des soins en oncologie, pendant lesquels elles ont développé des connaissances expérientielles. Le terme «patient·e» inclura les patient·e·s actuel·le·s ou ancien·ne·s patient·e·s, mais aussi leurs proches et les personnes qui ont (ou ont eu) recours aux soins en oncologie.
Découvrez le modèle SCCL-IPP qui a été développé pour le contexte de la recherche en oncologie en Suisse romande, tout en considérant les principes directeurs de l’IPP.
Pourquoi impliquer les patient·e·s et le grand public dans la recherche ?
Si chaque projet peut avoir des raisons et des objectifs spécifiques d’impliquer les patient·e·s et le grand public, certains principes d’ordre général s’appliquent (adapté de INVOLVE, 2021).
- Principes démocratiques : Un grand nombre de recherches sont soutenues par des fonds publics. L’implication du grand public dans la recherche est un élément intrinsèque de la citoyenneté, de la responsabilité publique et de la transparence. Les personnes concernées par la recherche ont le droit d’avoir leur mot à dire, ce qui leur permet d’influencer la recherche qu’elles trouvent pertinente.
- Proposer une perspective différente : Les patient·e·s et le public apporteront leurs perceptions et expertise personnelles ainsi que leurs expériences vécues (p. ex. maladie, effets des traitements) qui peuvent différer de celles des chercheur·euse·s et des professionnel·le·s.
- Améliorer la qualité et la pertinence de la recherche : En consultant l’utilisateur·trice final·e, l’IPP permet d’assurer que la recherche est axée sur des résultats importants aux yeux des patient·e·s et du public. L’implication du grand public peut rendre la recherche plus pertinente par l’identification de nouvelles idées de recherche, la hiérarchisation des sujets et le fait de veiller à ce que la recherche travaille sur des sujets qui comptent pour les gens, ou encore par les efforts visant à redéfinir la recherche et à la rendre plus claire. Ces améliorations contribuent à favoriser le recrutement et la fidélité des participant·e·s en s’assurant que les modes de communication et les méthodes de recherche tiennent compte des besoins, des coutumes et du contexte de la communauté.
- Rendre la recherche éthique : L’IPP joue un rôle important dans la conception de fiches d’information adaptées pour les participant·e·s de l’étude et dans l’élaboration du processus de consentement éclairé. Il est ainsi plus probable que les participant·e·s potentiel·le·s comprennent la recherche et les risques qui peuvent y être liés, ce qui rend le consentement vraiment «éclairé». L’IPP améliore l’expérience de participation à la recherche en assurant que la conception de l’étude respecte les besoins des participant·e·s et les prenne en compte (notamment en évitant de leur imposer de longs questionnaires, en réduisant le nombre de rendez-vous et les tests pas indispensables et en assurant la prise en charge des frais de déplacement ou autres dépenses).
- Les principaux organismes de financement et les publications scientifiques recommandent (quand ils ne l’exigent pas) l’IPP : Dans le but de faire progresser l’IPP dans le domaine de la santé et de la recherche sur la santé, des revues telles que le British Journal of Medicine (BMJ) demandent à ce qu’un témoignage d’IPP soit publié dans le cadre de leur stratégie de partenariat avec les patient·e·s. L’idée est de promouvoir la co-production de leur contenu.
En Suisse, le Fonds National Suisse (FNS) implique des représentant·e·s des patient·e·s et du grand public dans le processus d’évaluation du programme Investigator Initiated Clinical Trials (IICT) afin d’assurer que les projets abordent des questions importantes pour la société mais non prioritaires pour l’industrie.