Sur la base de la littérature, le niveau de l’implication des patient·e·s peut aller de « Information », niveau auquel les patient·e·s sont informé·e·s au sujet de la recherche (sujet passif) (Pomey et al., 2015) à la recherche dirigée par les patient·e·s.
Participation
Obtenir des informations, leurs avis, leurs conseils, leurs expériences
Définition des priorités de la recherche, identification de sujets de recherche et participation à la diffusion des résultats, etc.
Consultation
Obtenir des retours et des conseils sur des activités de recherche spécifiques
Commentaires sur les formulaires et les études, les questions, la conception de la recherche, les méthodes de collecte des données, la mesure et l’analyse des résultats, la pertinence des résultats, etc.
Collaboration
Travailler directement avec les patient·e·s tout au long du processus de recherche
notamment au stade de planification, pour assurer que leurs attentes et leur compréhension sont prises en compte et que le processus de recherche répond à ces aspirations et préoccupations.
Partenariat
Partenariat actif avec les patient·e·s dans tous les aspects du processus de recherche
comprenant les priorités de la recherche, la question de la recherche, la conception de la recherche, les méthodes de collecte des données, la mesure et l’analyse des résultats, la pertinence des résultats, la diffusion des résultats, etc.
Les décisions relatives au processus de recherche sont partagées. Demande de subvention de recherche, participation au groupe consultatif de l’étude et collaboration avec les chercheur·se·s pour diffuser les résultats d’un projet de recherche.
Différents niveaux d’implication peuvent coexister au sein d’un même projet, indépendamment ou sous forme de continuité tout au long du processus de recherche.
À noter que dans le modèle SCCL-IPP :
- Le niveau d’implication le plus faible correspondra à une participation déjà active par une contribution au processus de recherche. Ce niveau, appelé «participation» dans notre modèle, diffère du concept de «participation» tel que défini par INVOLVE ou le NHS et dans lequel les gens prennent part à une étude de recherche (sujet passif).
- Les recherches dirigées par des patients, définies par d’autres modèles, ne seront pas effectuées. Au lieu de cela, un partenariat actif ou une création conjointe représentera le plus haut niveau d’implication dans le modèle SCCL-IPP.